У меня инвалидность с детства. В 18 лет дали вторую и потом дали пожизненную вторую группу. У меня генетическое заболевание, может быть, наследственная болезнь, она передается через 6-12 поколений. Называется она болезнь Штаргардта. Я вообще до 6 лет у меня было хорошее зрение, а в 6 лет стала плохо видеть, за 1 месяц. Просто такое заболевание, дети в 7-8 лет слепнут. Я ночью вижу, в помещении вижу, а на солнце нет.
Я ходила в обычную школу, до 6-го класса. После 6-го класса обучалась на дому. В 9-м классе я ходила сама в школу, чтобы общаться с детьми. Я ходила в школу просто, на переменах с ними общалась, индивидуальнее занятия с педагогом, так и было. Потом я поступила в училище культуры, и закончила специальность. 4 года училась, педагог, руководитель хора. Сейчас здоровье нормальное, единственное, что я все время таблетки пью для поддержки. У меня сосуды.
«Я вообще от всего отказалась», или государственная помощь
Проблем с оформлением инвалидности вообще не было, единственное, очень долго мы стояли в очередях, это вообще. Приезжала в 2 часа и допустим, до 8 вечера я сидела там. Это такая каторга для ребенка вообще, это самое проблемное, наверно.
Помощь государства? Я не знаю, выплачивают они мне за квартиру какой-то процент, 500 рублей, по-моему, они выплачивают, зимой 700. Лекарства я у них не беру, потому что мне лекарства нужны дорогие, у них таких лекарств нет. Я вообще от всего отказалась, они мне в денежном эквиваленте все выплачивают. Я не езжу на транспортах по льготным билетам, такси, я не пользуюсь.
У меня такие таблетки дорогущие, это просто невыносимо, их надо пить не по одной, на месяц я купила себе на 1000 рублей одни стоят и 1000 рублей другие. Это что ужас. По 500 рублей таблетки, а их надо по 2, по 3 месяца пить. Как бы получается так. Те, что лекарства они дают, по 8 рублей, я их и так могу купить. Пенсия-то маленькая, все равно, что ни говорите, там за квартиру, за это заплатишь и все. Еще двое детей, они и на кружки хотят ходить. А пенсия 11 тысяч в месяц со всякими выплатами, там получается, то ли 10, то ли 11 тысяч.
Город вообще безобразие, конечно. Не переключить светофор не могут, в автобус люди, инвалиды с колясками вообще не могут на них уехать, безобразие полное, хоть у нас говорят доступная среда. Для кого она доступная среда, может, в чей-то карман, я не знаю? Честно сказать, никакой доступной среды для инвалидов я не ощущаю. И люди, как относились плохо, так и относятся. Ничего не меняется.
Слышала о Всероссийском обществе инвалидов, я ездила один раз. Меня типа на работу взяли попробовать, ездила к министрам я на съезд. Они обещают, мы все сделаем, но ничего они не делают, плевали они. С первого взгляда мне показалось, что все это ерунда.
Не очень-то они, и вообще, попросишь что-нибудь, какую-то помощь, не очень-то они рассказывают. Если ты сам не знаешь и грамотно не подкован, то никто тебе не расскажет и не поможет.
«Мне вообще все равно, куда», или работа
Я не работала, так получилось, что меня сбила машина. И я долго восстанавливалась, целый год, наверно. И как-то так сложилось, не работала я. После аварии я восстановилась полностью, у меня таз был сломан.
Сейчас хочу устроиться на работу. Сейчас я рассматриваю продавец мяса или нянькой в детский сад. Мне вообще все равно, куда. Я нигде не работала, мне везде нужно учиться. А учиться все равно, где. Я хотела бы на телефон, но на телефон все равно берут молоденьких девочек.
Я хотела, конечно, заняться бизнесом, но честно сказать, я думала, я не знаю, что выбрать просто сейчас всего навалом, столько бизнесменов как бы. Так что я даже не знаю, чем заняться. У меня голова кругом. Не знаю, чем таким заняться, чтобы был спрос.
«Уж такие люди у нас», или дискриминация
Но вообще люди у нас очень плохо относятся к инвалидам. Наверно, человека ни чем не переделать. Уж такие люди у нас. У нас даже родители к детям плохо относятся, но такой вот народ сейчас, злые все. Наверно, все дело в воспитании. Даже я смотрю телевизор, если ребенок инвалид, в классе просто дети его гнобят. Я со школы ушла не потому что зрение, а больше потому, что дети издевались. Они безобразно себя вели. Они очки прятали, они и просто обзывали, они в коридоре выстраивались, песни там пели, я даже очки, которые мне назначали, я их все время в сумке носила, я их никогда никому не показывала. Потому что дети смеялись.
Даже иногда взрослые люди, знакомые говорят, а как ты живешь??? Бедная, как ты живешь? — Да как ты живешь с мужем алкашом? Я, может, лучше тебя живу! Не хватает более доброго отношения друг к другу, может быть, уважения, вот этого не хватает. То есть, один едет на машине, другой – в дождь с детьми может задавить. Ну просто доброго отношения друг у другу ни у кого нет.
«Меня вообще все устраивает», или личная жизнь
С личной жизнью у меня проблем не было. Я вообще коммуникативный человек. Вообще, я красивый человек и отбоя у меня от мальчиков не было. И всегда мне все завидовали и до сих пор мне завидуют. А когда у меня бабушка умерла от гангрены, я вообще поняла, что каждый человек мучается на этой земле, он должен свое пережить в чем-то.
Мне 32 года, я замужем, двое детей. Я как бы рискнула со сломаным тазом, но вот, родила. Некоторые врачи – нормальные врачи, некоторые говорили, что я полная дура. Мне делали Кесарево сечение. И второй раз тоже.
Муж нормально зарабатывает, от работы ездим отдыхать, от «Газпрома», от «Газпрома» я и лечусь тоже. Нормально себя чувствую в плане материальном. И так, все у меня прекрасно. Нас четверо, мы купили в новостройке двухкомнатную квартиру, у нас 60 квадратных метров, нам вполне хватает.
У меня было много друзей, но и сейчас есть, я могу сказать, что мой муж, мои родители. Наверно, самые близкие люди, которые есть вокруг меня, моя семья. Так что замуж, когда я вышла, у меня муж такой серьезный человек, как-то все друзья рассосались.
Меня вообще все устраивает. Я не знаю, может и с характером связано, я вообще терпеливый человек, по натуре. Не знаю, с детства было сложно все, но уже поумнела, голова соображает.
Я привыкла жить так. Я не могу сказать, что мне мешает, я наслаждаюсь жизнью. Я не умерла. Я вожу детей в садик, в школу, делаю уроки, я живу как обычный человек. Могу я одна ходить. Конечно, когда с детьми иду, я более в себе уверена, у меня сын вообще взрослый, 8 лет, он мне говорит, мам, вот это такой автобус, то есть с детьми лучше вообще ходить. Когда я иду медленно, я могу хоть на край света, а вечером, ночью, в зимнее время мне вообще прекрасно. Я могу и одна передвигаться. Я сегодня вышла пятый раз, верите, нет, за сегодня только. И ребенка отвела в садик и забрала с садика, другого ребенка отвела в школу, 2 раза сходила в магазин, в Сбербанк, я уже очень много раз выходила сегодня.
Для инвалида, наверно, важнее всего. Это лечение себя, жить на этом свете. А радость, мне кажется, если он захочет, он и так найдет. А продление своей жизни, для него, наверное, это важнее всего. Надеюсь, что все будет хорошо. Я хочу, чтобы дети мои выросли грамотными и умными.
