«В детский сад я его начала носить на руках»
Я не работаю. У меня двое детей, младшему 14. А что еще рассказывать? Ребенок-дцпшник, родился глубоко недоношенным, меньше килограмма. Что такое ДЦП? Это кровоизлияние в мозг. Как инсульт, только если инсульт – это человек, который все умеет делать, но теряет свои функции, то ДЦП – это у человека, который еще ничего не умеет делать, и это просто не формируется. Вот такой ребенок.
Муж полностью поддержал меня, и мы его начали выхаживать по полной программе. Это был желанный ребенок. И сделали вообще все, что можно было сделать в России, да я думаю, и в мире на тот момент. Все методики, традиционные и нетрадиционные, мы на ребенке прошли. И результат, в общем-то, хороший относительно того, что могло бы быть. Но все равно это ДЦП, все равно это инвалид с ослабленным слухом, со зрением – если смотреть его глаза на аппарате, то он вообще видеть не может. Вот такой ребенок.
В детский сад я его начала носить еще на руках, он еще не ходил. Он пошел – ему 5 лет было. А я начала делать это очень рано, чуть ли не с 2-х лет, я его туда просто приносила на какое-то время. Изначально у нас была установка воспитывать его как обычного ребенка. Еще господь Бог помог, потому что масса примеров, когда родители делают то же самое, но не получается, потому что ребенок не может. Нам повезло, у нас ребенок ответил взаимностью на все потраченные усилия. Но средств на это было затрачено столько, что если его вес выложить бриллиантами, то это будет цена успеха.
В прыжки в воду мы его отдали. У нас дочка занималась прыжками в воду, мы договорились с тренером. Он прыгал с 7 метров, с 10-ти все-таки побоялся. А вы никогда не смотрели на вышку с 10-ти? Я его очень хорошо понимаю. Не прыгнул он с 10-ти, а с 7-ми он прыгал. Если смотреть, как он ходил по трамплину, то это, конечно, были слезы полные. Но тем не менее.
«Встанет – дальше пойдет»
Мы знали, что в этой школе всегда учится какой-нибудь ДЦПшник. Поэтому мы знали, что если директор в нас поверит, то он нас возьмет, и он его реально взял. И вот мы учимся, уже до 8-го класса дошли. Просто люди верили. На самом деле люди добрые. Если они видят, что человек сам борется, они ему всегда помогут. Кому не помогают? Тем, кто ничего не делает, а только все хочет получать. Когда люди видят борцов, они всегда помогают.
Он абсолютно социально адаптированный. В школе с ним легко. Потому что он падает как угодно, и ничего с ним не происходит, то есть умеет падать. Он же не плохо ходит, но все в школе знают, что если он упал, то это неглобально, встанет – дальше пойдет. На физкультуру он ходит со всеми, потому что он умеет на физкультуре делать все, что умеют делать здоровые. Даже уже теперь он многих и обогнал. Потому что, например, человек с лишней массой, он нагнуться не может или по канату полезть, а мой сын все это делает. Он кувыркается, бегает кроссы. На шпагат он, естественно, не сядет, но все остальное он делает.
На определенном этапе нам попался учитель, который отказался работать с инвалидом. Он сказал: «Мне это не надо». И она права абсолютно. Мало ли, вдруг у него судороги начнутся? Что она будет с ним делать? Их две тысячи человек, а он один. Надо подстраиваться? Я вот лично считаю, что не надо. Я считаю, что должен сам ребенок, семья, она должна максимально разгрузить окружающих, потому что окружающим и так приходится очень много делать. Например, он учился вместе со всеми всегда, но он же не тянул никогда эту школьную программу. Весь класс ждал, вот его вызывают к доске, а он что-то мямлит, весь класс ждет, никто не смеется. Еще на это теряется время от общей программы, класс не идет дальше, ждет, пока он там что-то скажет.
«У школы вообще нет никаких обязанностей»
Вот смотрите, школа взяла моего сына, школе за это никто не заплатил, он идет как здоровый, а на самом деле напрягаются все. Я считаю, что за этих детей школе надо платить в 5 раз больше. Школа пускай сама решает, сколько она таких детей наберет, и как она с ними будет управляться, потому что это отдельная работа всего педагогического коллектива.
Вот есть школа надомного обучения, где в классе 3-4 человека. Наверное, учебную программу там взять легче. Но это как резервация получается, они там варятся в собственном соку. У них совершенно другие приоритеты вырабатываются, что называется «на безрыбье и рак рыба», и в стране слепых даже одноглазый зрячий. Изначально понижается планка, и люди, которые могли бы выйти на какой-то очень приличный уровень самостоятельности, и стать – ну хорошо, к 30-ти годам – совершенно полноценной личностью, работать и полностью себя обеспечивать, не висеть камнем на шее общества… Но находясь в этой резервации, они становятся крайне капризными и неприспособленными, и домашними тиранами. Потому что их постоянно обслуживают. Это не те интернаты, где борьба за выживание идет. Сейчас уже таких становится все меньше и меньше. Сейчас все идет к тому, что они и так-то неполноценны, а еще теряют шанс стать морально полноценными в этой среде, где с ними как с куклами-неваляшками: «иди сюда», «сядь сюда», «рот открой», «рот закрой». Для инвалидов – да, конечно [лучше учиться в обычной школе]. Это шанс стать нормальным человеком. Но я считаю, что это очень большая нагрузка на коллектив, на то общество, в которое такой человек попадает.
Конечно, ему хорошо в школе, потому что там было сформировано правильное отношение. Ему ни разу ни подножку не подставили, его ни разу не толкнули, гадость не сказали. Когда надо, его подождут, когда надо лишний раз сказать, ему скажут, и я говорю именно про детей. Но это же надо все делать, это же дополнительная работа. Я считаю, что у школы вообще нет никаких обязанностей. Кроме как чтобы с детьми ничего плохого не произошло. Общеобразовательная школа, она берет на себя обязательства перед государством вырастить всех детей, например, законопослушными гражданами. Вот так, наверное. [Смеется]
«Будет поступать в институт»
Естественно, я помогаю ему с уроками. Сейчас таблицу умножения выучил только в этом году. Почему? Потому что он не мог. Логопед с ним начал работать – ему года еще не было. Все специалисты работают с ним, начиная с рождения. Это массаж каждый день. Это физкультура, это тренировки. Но все равно сколько бы мы денег за это не отдали, сколько бы мы с ним не работали, все равно это не выводит его на уровень обычного ребенка. Уроки – я просто за него делала все, чтоб только домашние работы были. Сейчас он наконец-то, выучив таблицу умножения, может готовиться к экзаменам, которые у него будут в 9-м классе. У него будут экзамены облегченные, для детей-инвалидов. Все равно их же надо написать. Вот начиная с июня мы прошли математику 3-го класса, 4-го класса, 5-го класса, сейчас мы перешли к математике 6-го класса. Вот такие дети. У него скачками. Он в первом классе так и не научился писать письменными буквами, во втором классе он в течение недели вдруг начал писать письменными буквами. На этой неделе он писал печатными буквами, а на следующей начал уже писать письменными – скачками идет. Надо сидеть и ждать, когда будет готов, и запихивать вот это все в него.
У нас момент икс наступил. Все зависит от того, сдаст ли он экзамен. Если в школе его оставят, мы будем учиться 10-ый, 11-ый, потом, может, сдадим экзамены опять по облегченной программе, у нас будет еще какое-то время, год, наверное, я буду его еще готовить, чтоб он ЕГЭ сдал для того, чтобы в институт поступить. Будет поступать в институт, но это оптимистичный прогноз. К чему мы его готовим? К массажисту. Но это все равно надо медицинский колледж закончить, чтоб массажистом стать. Или, может быть, тренером сам станет. Он хочет быть тренером, физруком хочет быть. [Смеется] У ребенка с ДЦП, конечно, здорово такие мысли иметь вообще. Что он не на коляске ездит, ее нам пришлось просто выбросить. Он должен был быть колясочником. Но видите как.
«У нас люди нормальные»
Мотивация, опять же, дойти до школы. Для него даже дойти до школы – это труд. Еще с этим рюкзаком. А так бы что было? Вот не было бы этой школы. Интернат был бы, может быть. Или если бы я не нашла интернат, который бы мне понравился, это было бы надомное обучение. Вот и сидели бы мы с ним и кисли бы в квартире. И не общения, ничего не было бы. Я бы сделала все, чтобы отдать в обычную школу, и любой родитель так поступит. У кого на это хватает сил, мозгов и средств.
Инклюзивное образование – это все, конечно, прекрасно, но если школам за это платить не будут, это будет во вред школам. Как вообще это сделать? Колясочник может перемещаться только по первому этажу. А представляете какие это… Если речь идет о том, что собираются делать инклюзивное образование, и закрывают специализированные школы, то надо значит во всех школах лифты делать.
А кроме лифтов не надо делать ничего. Надо людям просто платить. Вот и все. У нас прекрасные педагоги. У нас люди нормальные, у нас россияне вообще очень жалостливые все, нормально у нас все. Эти 45 минут урока. Представляем класс, 25 человек, 2 ребенка инвалида. Вы представляете, сколько времени это сожрет у всех остальных? Учитель-то один. И учитель должен эту двойную нагрузку нести. Не каждый сидит и прям все понимает, о чем ему говорят. Это 5%, остальные все не такие. С остальными надо определенные методы использовать, и где-то из души своей вынуть. А там у него еще и ребенок-инвалид сидит. Как это вообще? Надо очень хорошо подумать, прежде чем что-то вообще делать и ломать ту систему, которая была.
Я даже не могу представить школу, которая управлялась бы каким-нибудь Попечительским советом – такого не бывает. Попечительский совет, конечно, может быть, но все равно это один директор, одна директриса. Это одна личность, которая за все отвечает. Если нет одного человека, который за все отвечает, ничего не будет. Чем сильнее личность, которая стоит у руля, тем больше толку. И при царях-батюшках так было. Когда продвижение страны было – при деспотах всегда.
