Я была очень здорова, и у меня был иммунитет самый наилучший. То есть я вообще даже не болела никогда. Спортом занималась просто. Это видимо из-за аварии. Месяц я лежала, не вставая, потом еще полгода. Голова у меня потому что, 4 перелома было на голове. Это из головного мозга идет болезнь. Но после аварии я полностью восстановилась. Бегать, ходить могла, все полностью восстановилось. И три года до родов никаких проблем со здоровьем не было. А проблемы начались через полгода после родов. Кожа начала неметь, полностью правая половина тела онемела. Потом где-то через полгода еще что-то. Это все не сразу, это постепенно все как-то берется. Это нельзя спрогнозировать. Это заболевание нервной системы. То есть умертвляются кое-какие клетки нервной системы в шахматном порядке, в любом. Могут отказать и ноги, может зрение отказать, может еще что-нибудь. Еще сейчас у меня левый глаз -3,5, а правый — видит пятнами. В правом глазу вот эти вот нервные клетки эта болезнь съела. То есть видит как будто масляными пятнами, практически не видит. А я левым глазом смотрю.
Не установлено, откуда оно [заболевание] берется. У кого-то сильный стресс. Объяснили мне, что сильный стресс. Сильный стресс, это у меня была авария, через 3 года это роды. Его никак не лечат. Его только останавливают, чтобы он не прогрессировал дальше, ежедневными уколами. 28 уколов стоят 48 тысяч рублей. Их нужно делать каждый день. Уколы мне делают бесплатно.
Я узнала об этом в прошлом году. Сначала они думали, что из-за позвоночника ноги не ходят. Лечили позвоночник, года 3-4. В итоге я платно пошла уже к неврологу, который меня бесплатно направил на томограмму. Он созвонился с каким-то врачом, и только тогда они открыли мне глаза. Оказалась совершенно другая история. Аутоимунное заболевание.
«А ногти-то у тебя какие!», или государственная помощь
Именно поэтому заболеванию я и есть инвалид. Третья группа. Ходила несколько раз на комиссию. Когда первый раз я пришла, как бы я девушка, в хорошем состоянии, выгляжу всегда хорошо. То есть, и врач мне сказал: «А ногти-то у тебя какие? И с такими ногтями ты еще на группу пришла?» То есть, в этот момент я просто опешила. И я говорю: «А что, я на ногтях хожу или на ногах?». Я в шоке была. Говорят, что нужно ужасно выглядеть на ВТЭКе для того, чтобы мне дали группу. Я этого не понимаю просто. Есть же все справки, все написано, расписано. Можно человека осмотреть. Все томограммы, допустим. И все можно сделать. Для чего это, какой-то внешний вид? В следующий раз я опять пришла. Он опять расспрашивал у меня то же самое, практически. Даже не осмотрел, между прочим, меня. И сказал, что такого-то числа будет специалист из Казани. Приходите только тогда. Когда из Казани приехали, они уже меня и осмотрели, и конкретно уже все спрашивали. Очень уважительные люди.
На лекарства там выделяются какие-то деньги. 700 рублей на какие-то лекарства. Но я могу купить только там, например, от нервов какие-то таблетки. Уколы у меня определенные, они мне выдаются в аптеке бесплатно. А когда я пришла и спросила на счет санатория, они мне сказали собрать все справки у невролога и терапевта, и приехать. Я говорю: «А когда, если что, я напишу, будет этот санаторий?» Ну, к какому дню, например мне, может быть, допустим, отпуск нужно будет взять или что-то. А она сказала, что это не очень скоро: «Год, два будете ждать». И поэтому я даже не написала на санаторий.
Бесплатное такси я б хотела. То есть, у меня есть какая-то карточка на автобус. Бесплатно. А кто мне в автобусе место уступит, молодой девушке? Я просто даже просить не буду. Вот. И я постоянно езжу на такси. А это накладно. Так что, вот, было бы бесплатное такси инвалидам, было бы вообще офигенно.
«Мышцы забывают», или самочувствие
В прошлом году мне было сложно. Отводила сначала ребенка в садик, потом шла на работу вдоль дома. То есть, я могла пройти где-нибудь метра 4, остановиться. Потому что у меня очень кружилась голова. У меня ноги просто не идут. Вот они, бывает, не идут. Снова останавливалась. Шла. Мне обязательно нужно было где-то посидеть, остановиться. То есть, чтобы пройти 100 метров, это было что-то. Сейчас мне чуть полегче с этими уколами. Еще и зрение было плохое.
Сейчас получше. Но головокружение и также ноги запинаться могут. Это знаете, какая болезнь? Мышцы забывают. Ты можешь идти, а она может забыть, что нужно все-таки передвигаться. И нога просто замрет, и ты можешь запнуться. При этом еще голова кружится ужасно.
С работы меня встречают всегда. На работу я еще с утра могу идти сама. Когда ночь, уже когда темно, сразу голова кружится ужасно. Ночью даже если я встану, сходить в сан. узел, например, мне нужно держаться за стену.
«Я выстояла, выдержала прошлый год», или работа
Я закончила Казанский институт. По специальности я экономист. Когда я попала в аварию, мне было 21 год. Я училась на очном. Потом я перевелась на заочный и пошла работать инженером. По специальности я вообще не работала. Я работала инженером на машиностроительном заводе. Потом я работала еще проводником. Но я работала не долго, месяца 4-5.
Сейчас я работаю администратором в торговом центре. Он находится метров в 500, наверное, от дома. Я хожу пешком на работу. Работаю там 3 года. Устроилась уже после как заболела. Но сильных симптомов еще не было. Тогда у меня правый глаз плохо стал видеть, я купила просто очки.
Вообще работа на ногах, мы должны ходить, работать с персоналом, с покупателями. Первый раз директор когда увидел, он напугался, думал, что я пьяная пришла. Но я выстояла, выдержала прошлый год. Идут мне на встречу мои коллеги. У нас есть мониторная, где мы можем посидеть, есть служебный вход, там посидеть можно. В этом году получше себя чувствую. Увольнять не хотят. Нет-нет. Потому что я ценный работник. Они даже не задумывались об этом. С некоторыми знакомыми, у которых такая же болезнь, когда я лежала в больнице, то они рассказывали, их просили увольняться.
«Мне не хочется быть инвалидом», или личная жизнь
Я живу с мамой, ребенком. Я разведенная. Живем в квартире на 5 этаже. Лифта нет. Мне платят пенсию. 5 тысяч рублей. Мне не нужна была такая. Я просто эту группу сделала для того, чтоб получать уколы. А так, мне не хочется быть инвалидом, блин, полностью, совсем. Но нужно уколы эти получать. Надо.
Мы живем на мою зарплату, пенсию и мамину зарплату. Она работает. Но как-то денег почему-то не хватает. Почему-то у меня на школу только 29 тысяч ушло, чтоб собрать ребенка. Он еще у меня ходит в спорт. школу, туда еще нужны деньги на форму, на всякие выезды. Как бы нет, не хватает мне денег. Бывший муж сначала как бы помогал, а вот именно, когда пришлось ребенку в школу идти, он не брал трубку просто. У него были какие-то свои проблемы там.
Муж сказал: «Больше так не могу». Все. И ушел. Тогда у меня уже началась эта болезнь. А эта болезнь уже проявилась в моем нервном состоянии. Ну я плохо общалась, например, кричала, все время взрывалась на каждом повороте, еще что-то. Ребенка он вообще, когда уходил, он забрал с собой. Я сказала: «Ну, попробуй». Через две недели он мне его привел. Ребенку тогда было 4 года еще.
С тех пор, чтобы я жила с кем-то, нет. А так, если повстречаться там, максимум месяца два. Всегда я разрываю отношения. Наверное, просто это мне не нужно. А может, просто стесняюсь этого всего. Я не говорю им о своей болезни. Ну я как бы говорю, что после аварии у меня ноги там плохо ходят. И мне больше нельзя рожать. С этой болезнью нельзя рожать. А то будет так, что женщина станет в таком же состоянии, как ребенок. То есть, уже не умеющей говорить, не умеющей двигаться вообще. Ведь это очень страшная болезнь!
Круг друзей остался прежним, стал даже еще больше. Они как бы не бросают меня. Иногда в больницу приезжают. Ходим где-нибудь в Казани, гуляем, в кино пойти, в Макдональдс, чтоб я не сидела в больнице все время после процедур, они всегда рядом.
Я крещеная. Хожу в церковь, но не так часто. Надо бы, конечно, но нет никак. В этот раз я даже на Пасху не сходила, допустим. А так раньше всегда на Пасху ходили.
«Я хочу бегать», или планы на будущее
Болезнь не лечится. Она вообще не излечима. Она на всю жизнь, хроническая болезнь. Я надеюсь, что эту болезнь просто вылечат. Что они все-таки найдут такое лекарство, или изобретут его, сделают ученые, что они все-таки придумают, как излечить таких больных, и все.
Есть мечта вроде. Я хочу бегать. Сейчас, подождите. (плачет). Я была спортсменкой по легкой атлетике. Я сделала, мне кажется, все для этого, чтобы снова начать бегать. Сейчас я пытаюсь передвигать свои ноги так, чтобы пробежать. Вот я думаю, может быть, если себя заставить, то может у меня это получится. Потому что я боюсь, может быть, этого и все.
Я постараюсь, чтоб было все хорошо.
